Coinfeccion VIH – VHC

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Estimados Señoras y Señores de la Política Navarra: Lo primero que  queremos es agradecerles el magnífico recibimiento que nos han dispensado esta mañana.

Lo que a continuación les vamos a explicar, es los acontecimientos que han acaecido en los últimos meses y que nos han llevado a nuestras cuatro Asociaciones decidir hacer un encierro el día 10 de Enero en la Residencia Virgen ´Del Camino.

 Los AAD, antivirales de acción directa, llegan a España a finales de 2011. Los dos primero fueron el boceprevir y telaprevir que se utilizaban cada uno por separado en combinación con el interferón y la ribavirina. En Navarra provocaron por sus efectos secundarios tres fallecidos e Isabel Ansa, en su día, nos habló de 23 muertos en toda España.

Fue en 2014 cuando han llegado los AAD de segunda generación y que son los que ahora mismo están en el candelero.

El simeprevir se prueba el 1 de agosto de 2014 al precio de 25.000 € el tratamiento de 12 semanas y el sofosbuvir se aprueba el 1 de Noviembre, al precio, aunque al principio no quisieron decirlo de también 25.000 € las 12 semanas. Ahora en Enero, está prevista la aprobación de un tercer AAD, el daclatasvir.

Es en Noviembre cuando salen a la luz las IPT, informe de posicionamiento Terapéutico, tano del Simeprevir, como del sofosbuvir. Que fueron criticadas por la AEEH, Asociación Española para el Estudio del Hígado, por estar Obsoletas y superadas por la evidencia científica. (Documento nº 1).

Tras la publicación de las IPT del Sofosbuvir y simeprevir , al principio de Diciembre se aprueba por parte del ministerio de Salud el documento llamado Estrategia Terapéutica de priorización para la utilización de Antivirales de Acción directa ………..(Documento nº 2).

Es tal el despropósito de este documento que la AEEH emite un comunicado, cuya lectura es lo más esclarecedora de la línea que se quiere llevar tanto por el Ministerio como por las Comunidades Autónomas. (Documento nº 3).

Esta crítica tan dura, provoca que el ministerio convoque a la dirección de la AEEH en el ministerio. Tras esta reunión la AEEH publica otra nota de prensa, (Documento nº 4)

Tras una rueda de prensa por parte del ministerio en donde se habla de cifras entre 6.000 o 7.000 tratamientos para el año 2015 en base a acuerdo con la AEEH, esta se ve obligada nuevamente a publicar otra nota  para aclarar lo que erróneamente decía el ministerio (Documento nº 5).

En esta situación, las Asociaciones Sare, Comisión Ciudadana Antisida de Navarra, la Plataforma NATC y Atehna, solicitamos una reunió con la Directora General de Salud. En esta reunión la Directora nos confirma que en Navarra se ha dado la orden a los hepatólogos para que aplique la estrategia terapéutica de priorización…… Nosotros les enseñamos la postura de la AEEH frente a dicha estrategia y al final quedamos en que le mandemos en un escrito las peticiones que nosotros hacemos, se lo adjuntamos así como la contestación que ésta nos ha dado. (Documento nº6).

Ante esta situación y en vista de casos reales que nuestras Asociaciones están comprobando, tenemos a enfermos trasplantados a los que se les está tratando con interferón cuando la AEEH niega su utilización para enfermos trasplantados, En el Documento nº7 verán ustedes una entrevista a un hepatólogo de la CUN que es el que ha puesto estos tratamientos con interferón a trasplantados. Lo increíble, es que él mismo recomienda no poner el interferón, entonces, ¿porque lo pone? Pero nuestras comprobaciones son todavía más aterradoras. Tenemos enfermos con cirrosis a quienes sus hepatólogos les ha dicho que no hay dinero para ellos, y que estén tranquilos, que no se van a morir y que de aquí a uno o dos años ya les curarán. Absolutamente increíble. Pensemos que la curación en un enfermo por cirrosis, de la hepatitis c, significa sacarle de la propia cirrosis, cuando esta es joven casi con toda seguridad, y evitarle en el peor de los casos un hepatocarcinoma y en el mejor un trasplante de hígado.

Lo que nosotros estamos seguros es de que la estrategia de priorización se ha implantado en Navarra, y lo que sospechamos es que a los hepatólogos se les ha indicado o bien una cantidad de dinero de la que no se pueden salir o bien que a estos y a aquellos enfermos, lo que es por ahora no se les trate.

Lo demás ya lo conocen , por no liarles no les mando los resúmenes de todas las conferencias que se impartieron en el curso del Congreso que los días 21 y 22 de Noviembre celebraron en Sevilla los hepatólogos de toda España, para tratar únicamente este asunto, los tratamientos de la hepatitis C. Si le voy a mandar, (Documento nº8) las diferencias principales que hay entre lo que dice la estrategia de priorización y lo que se desprende de las conferencias que dieron los hepatólogos en el congreso antes mencionado.

Por último y en base a todo lo dicho, hemos hecho un argumentario y que viene a  explicar lo dicho y a resumir nuestra postura (Documento nº 9).

 

Nada más. Les agradecemos la ayuda que nos prestan y que estamos seguros nos seguirán prestando.

Reciban un saludo cordial. Sare, Comisión Ciudadana Antisida de Navarra, Plataforma NATC y Atehna.

12 Respuestas a Coinfeccion VIH – VHC

  1. Ester dijo:

    Enhorabuena Miguel! y a todxs los que han negativizado y a los que pronto lo harán.

    Tengo una curiosidad: El otro día comentando parece ser que además de negativizar el VHC subimos un montón las defensas, en mi caso más del doble y no sabía que a más gente también le ha pasado, pero así una animalá!
    En mi caso, no negativizé el virus al mes de haber comenzado el tratamiento y tampoco al terminarlo, las analíticas eran muy esperanzadoras, todo iba restableciendose, la carga viral estaba casi indetectable, pero ahí estaba y a lo que voy, los CD4 se mantenían en lo habitual. Ha sido en la analítica de los tres meses de haber terminado el tratamiento, donde además de negativizar por fín el virus de la C y todo muy bien, se ha producido ese subidón de defensas tan brutal. Nos pasa a todxs?
    Ya que estoy, otra cosita …. y el peso? habéis aumentado o perdido? Yo engordar ….no engordo 🙂
    Abrazos, besos, sonrisas
    mua mua mua

  2. Ester dijo:

    Hola,
    Me apetece compartir este momentazo de la vida …..
    Que alegría más GRANDE, INMENSA, que se siente cuando te comunica tu doctora que has negativizado la hepatitis C, que te has curado de ese virus para siempre (manteniendo unas precauciones para no reinfectarte, claro está). Es una pasada!! Te sientes tan feliz, te emocionas, te ríes, lloras, pero la sonrisa, de oreja a oreja, no se te quita ni queriendo. Sales del hospi y vas más ligero, del pedazo de mochila que has dejado en la consulta, y poco a poco como que te hinchas, de felicidad! es cierto eso que se dice, se te ensancha la caja torácica al tiempo que se relaja y …. como que te expandes. Cuantas emociones y sensaciones tan auténticas y maravillosas, que explosión de endorfinas, oxitocinas, serotoninas, dopaminas se deben de producir en esos momentos, creo que de los más felices de mi vida. Y me apetece compartirlo y dar ánimo a los que están en tratamiento o esperándolo, y a los que no les ha hecho el efecto esperado o tienen un genotipo que no responde tan bien a este tratamiento. No hay que perder la esperanza, hay que mantenerse optimista porque con las nuevas lineas de investigación, van a seguir apareciendo fármacos y confío y deseo que nos podamos curar tod@s. Y también me apetece mucho agradecer, sobre todo agradecer. Agradecer a los investigadores que han trabajado para desarrollar estos nuevos tratamientos, que van a salvar tantas vidas y que nos permiten mirar el futuro con más alegría. A las farmacéuticas …. pues también, unas se portan más éticamente que otras, pero gracias también. También al gobierno que nos permite tener acceso a ellos, con sus más y sus menos, lamentablemente no ha llegado a tiempo para algunas personas, pero supongo que en otros países del mundo la situación es mucho peor. Gracias a la Plataforma de Afectados de Hepatitis C, ONG’s y a toda la gente que ha apoyado y luchado por nuestros derechos y el acceso a los tratamientos. Gracias a los médicos por tratarnos con ellos y ayudarnos a mantener la esperanza. Gracias a todos los que han contribuido a que en estos momentos podamos curarnos tantas personas. Gracias a todos los que me habéis apoyado siempre.
    Gracias a la vida por regalarme este momentazo.
    Gracias, gracias, miles millones de gracias, más por favor.
    Besos, abrazos, sonrisas 🙂 🙂 🙂

    • Miguel dijo:

      Gracias Ester por tu comentario, es toda una declaracion de ALEGRIA y ESPERANZA, y la comparto en mis venas, de verdad, es una gran noticia y encima un progreso para nuestra salud, aunque no debemos confiarnos, pues nuestro higado ya esta “tocado” por los años que hemos estado en guerra con el virus VHC, aun asi, tienes toda la razon, y yo no lo explicaria mejor que tu en tu comentario, es un inmenso placer quitarse esa mochila y decirle al mundo lo ligero que te sientes, aunque la mayoria no tiene ni idea de lo pesada que era la mochila, que al principio no le dabamos importancia, hasta que empezamos a notar su progreso y nuestro deterioro, porque estabamos mas preocupados por el VHI, pero quien lo iba a decir, al final ha sido mas peligroso el VHC, por eso, en este momento, es como agua en el desierto para las personas coinfectadas, tenemos una oportunidad mas, para seguir en nuestro proposito, de verdad, que estas noticias, hacen que la vida merezca la pena vivirla, siempre hay ESPERANZA.
      Creo que todavia no tomamos toda la conciencia del avance que nos proporciona esta oportunidad, la historia nos lo dira.
      Apoyo tu propuesta de celebrarlo en el proximo natc, y me apunto a colaborar en lo que pueda, creo que es una gran idea, propongo disfraces…jeje, pero me apunto a lo que surja, merece la pena celebrarlo…
      Tambien agradecer a todos, la constancia de apoyarnos unos a otros en esta lucha y hacer de este mundo, un mundo mejor, tambien doy las gracias a todas las personas que he conocido por haber tenido en comun la infeccion, seguro que mi vida no hubiera sido ni tan intensa y ni tan real. Gracias a todos y os animo a seguir luchando por la salud.
      Un abrazo grande, grande, a todos los nateros…..y otro abrazo a todos los que leen estos mensajes, y animar a la gente a conocer NATC,
      Besos

  3. me parece genial para k los coinfecctados tengan una oportunidad de subir la autoestima un saludo.

  4. Araceli dijo:

    Muchas gracias al equipo de la Web. Muchas veces se nos olvida que para que esta pag esté activa hay un grupo de personas que se pega horas y horas como es el caso en este momento dedicadas a recibir información y colgarla. Esto no es tan sencillo cuando como ahora se les invade de trabajo con la Hepatitis C. Por eso hoy este correo ya para vosotros Ester, Juan Carlos , Maruxa, No se si me dejo a alguien que en este momento este trabajando en ello, pero si es así que me disculpe por no nombrarlo, Gracias por vuestro esfuerzo incondicional, por hacerlo bien, por lo importante que es para la difusión Me alegro tanto cada vez mas de estar aqui entre tanta gente generosa y especial que es Natc.
    Se y me consta que no son momentos buenos, que las situaciones personales no son tan buenas y aún seguís estando aquí.
    Os quiero un montón
    Araceli

  5. Araceli dijo:

    He hablado con Jantxo de Zaragoza como representante de CESIDA para preguntar que se está haciendo o piensan hacer ante la situación que se está viviendo con la no administración de los nuevos fármacos para la hepatitis C. Le he comentado nuestra inquietud y que habiendo gente encerrada y movilizándose Cesida tiene que estar apoyando las reivindicaciones que se están produciendo y moverse porque es lo que toca.
    Hemos quedado en que nos informará y estamos en contacto.
    Un abrazo a todos y muchos ánimos esta batalla la tenemos que ganar entre todos.
    Araceli

  6. Araceli dijo:

    Perdón pensaba que no habia entrado

  7. Araceli dijo:

    Hola a todos. Hoy en el chat de un grupo de personas de Natc mantiene vivo hemos estado hablando de los tratamientos hepaticos que no llegan, hemos tenido información estos dias de movilizaciones en Madrid de enfermos y familiares protestando. Hoy nos han comentado en el chat que habia comenzado un encierro en protesta.
    Dado el interes que tenemos por ganar esta batalla hemos decidido empezar a movernos en protesta o lo que vaya surgiendo.
    En Navarra la asociación ATENA y Sare después de ir repetidas veces al Parlamento y conseguir que se aprueben hoy tienen una reunión con la delegada General de Salud y depende de como vayan las cosas empiezan los encierros y movilizaciones.
    Juan a sugerido que utilizamos las redes sociales para la informar, es una buena idea y si lo veis bien NATC tambien puede estar como Plataforma apoyando.
    Un saludo
    Araceli

  8. Araceli dijo:

    Pedro tranqui, los hepaticos vamos pidiendo en nuestras comunidades correspondientes los tratamientos de nueva generación, osea los nuevos. Aqui en Pamplona ya han empezado a pedirlos y uno ya ha llegado por lo menos que sepamos a 3 personas. El otro día estuve en una charla precisamente sobre esto y nos pidieron que reclamemos con insistencia que nos pongan los nuevos. En Navarra lo hemos pedido en el Parlamento y tenemos el visto bueno de los parlamentarios y seguimos dando guerra.
    No se como va la cosa en otras comunidades pero en Guipuzcoa tambien creo que los están pidiendo.
    Un saludo ARACELI
    e

  9. pedro dijo:

    ¡¡¡¡¡ a ver l@s hepatític@s, que hay que mover el culo!!!!!………. o nos vamos al hoyo.
    se solicitan propuestas de actuación aunque ya hay varias :
    quemar el ministerio de sanidad con la mato dentro


    enviar solicitud de tratamiento el modelo está en la pagina de www,plataformadeafectadosporhepatitisc.org

    • admin dijo:

      Hola Pedro, que pasa que quisiste hacer el “hoyo” con la cabeza, que tal esta cuentanos tus experiencias, seguro seran muy valiosas.

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